La Legion 501 Spanish Garrison y la Rebel Legion de la Guerra de Las Galaxias han entregado este lunes un cheque por importe de 1.500 euros a la Asociación Sanfilippo procedentes de la recaudación obtenida por su participación en el desfile de la Gran Cabalgata de Reyes de Torrejón de Ardoz.
La cita ha tenido lugar en la Plaza Mayor y ha contado con la presencia del alcalde, Alejandro Navarro Prieto, la concejala de Igualdad y Festejos, María Eugenia Gil, la edil de Mayores, Ana Verónica González y el concejal de Cultura, José Antonio Moreno, que han estado acompañados por Víctor, un pequeño de 5 años afectado por el síndrome de Sanfilippo, siendo el único niño de Torrejón de Ardoz afectado por este síndrome, y su madre Ana Belén Astudillo.
El alcalde, Alejandro Navarro Prieto, felicitó a La Legion 501 Spanish Garrison y la Rebel Legion de la Guerra de Las Galaxias “por este gran gesto de solidaridad con esta asociación que destinará el dinero recaudado a la investigación médica del síndrome de Sanfilippo que afecta a 71 menores en toda España que padecen esta enfermedad “ultra-rara”, genética y degenerativa que se diagnostica en niños entre 2 y 6 años, y cuya cura sigue investigándose”.
El síndrome de Sanfilippo es un trastorno metabólico de origen genético muy poco frecuente. Un cambio en un solo gen hace que el cuerpo de un niño no pueda descomponer cierto tipo de hidratos de carbono (azúcares). Esto conduce a graves problemas en el cerebro y el sistema nervioso.
Es una enfermedad rara, genética, hereditaria y que provoca que el cuerpo de quien la padece no fabrique una proteína esencial. De tal manera que los niños nacen completamente normales, pero a medida que la sustancia se acumula en sus células, el deterioro físico y cognitivo va en aumento, y puede desembocar en la muerte prematura durante la adolescencia. Se calcula que el síndrome de Sanfilippo será diagnosticado en uno de cada 70.000 nacimientos.
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