Este año, la Asociación Española para la Galactosemia ha elegido Torrejón de Ardoz para celebrar su reunión anual. Entre las actividades que realizan en su formato familiar de formación+compartir+turismo por Madrid, ofrece dos charlas-talleres abiertas a todo el público en general.Se realizarán en las instalaciones de la Casa de la Cultura de la calle Londres de Torrejón de Ardoz.
Además de las actividades formativas, tendrán tiempo para el turismo por Madrid, un paseo por el Parque Europa y salida al Parque de atracciones de Madrid como colofón a este encuentro de 3 días.
La reunión oficial y la asamblea de socios serán el domingo en el Hostal Torrejón, donde se expondrá el trabajo realizado durante el año, los retos de futuro y las experiencias de pacientes y familias en sus desafíos cotidianos.
Agenda de actividades
La asociación ha preparado unas actividades educativas y formativas abiertas al público para el sábado, 29 de abril.
De 10:00 a 11:30 horas, la psicóloga y directora del Centro de Atención Temprana de ASTOR Patricia Arroyo, impartirá el taller “Cambiar la mirada ante la Enfermedad Rara”, dirigido a familias con niños de 0 a 6 años o personas interesadas en el mundo de la discapacidad y la atención temprana y en el que, a través de dinámicas, de compartir experiencias, emociones y sentimientos como padres y madres, se dará un espacio a sus preocupaciones.
A continuación, de 12:00 a 13:30 horas, será el turno de Nuria Palao, sociología y colaboradora de la Asociación Vida Om, que “En busca de la identidad” dará a conocer las diferentes teorías y ejercicios prácticos actuales donde verse a través de los espejos que muestran los demás.
Además de estos talleres, tendrán tiempo para el turismo por Madrid, un paseo por el Parque Europa y una salida al Parque de atracciones como colofón a este encuentro. Asimismo, la reunión oficial y la asamblea de socios serán el domingo, 30 de abril, en el Hostal Torrejón, donde se expondrá el trabajo realizado durante el año, los retos de futuro y las experiencias de pacientes y familias en sus desafíos cotidianos.
- 10:00 horas. Breve presentación de la jornada (Lugar: Casa de la Cultura de Torrejón de Ardoz)
- 10:00 A 11:30 horas. ‘Cambiar la mirada ante una enfermedad rara’. Desde el CAT nos impartirán un taller dinámico para las familias, el impacto emocional, comunicación, duelo… Público destinatario: familias con niños de 0 a 6 años o personas interesadas en el mundo de la discapacidad y la atención temprana. Taller abierto.
- 11:30 A 13:00 horas. ‘Taller: en búsqueda de la identidad’, dirigido a preadolescentes, adolescentes, adultos y persona interesadas en esta área social. Taller abierto.
Qué es la Galactosemia
La galactosemia es un trastorno hereditario. Esto quiere decir que se transmite de padres a hijos. Si ambos padres portan una copia defectuosa del gen que causa esta enfermedad, cada uno de sus hijos tiene un 25% (1 en 4) de probabilidades de resultar afectado por ella, según recoge la Biblioteca Nacional de Salud de EE.UU.
Existen tres formas de la enfermedad:
- Deficiencia de galactosa-1-fosfatouridil transferasa (GALT): esta es la galactosemia clásica, la forma más común y la más grave
- Deficiencia de galactosa cinasa (GALK)
- Deficiencia de galactosa-6-fosfato epimerasa (GALE)
Las personas con galactosemia son incapaces de descomponer completamente el azúcar simple galactosa. La galactosa compone la mitad de la lactosa, el azúcar que se encuentra en la leche.
Si a un bebé con galactosemia se le da leche, los derivados de la galactosa se acumulan en el organismo del bebé. Estas sustancias dañan el hígado, el cerebro, los riñones y los ojos.
Las personas con galactosemia no pueden tolerar ninguna forma de leche (ni humana ni animal). Deben ser cuidadosos al consumir otros alimentos que contengan galactosa.
Sobre la Asociación Española para la Galactosemia
La Asociación Española para la Galactosemia tiene por objetivo poner en contacto las familias, con niños y adultos con galactosemia, en el ámbito del territorio nacional y ofrecerles, además de ayuda, el intercambio de experiencias, información e ideas.
Asimismo, quiere obtener una relación de productos comerciales aptos, en el ámbito del territorio nacional y en la medida de lo posible en el internacional, para enfermos de galactosemia y promover la investigación científica y médica.
¿Te animas a participar?
Si no te has inscrito, puedes mandar un e-mail a galactosemia.es@gmail.com y te explicamos todo.
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