Torrejón de Ardoz se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que está teniendo lugar hoy, 29 de febrero, bajo el lema ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’, una campaña que pone el foco en la investigación, el diagnóstico y el tratamiento, como aspectos cruciales para el favorecimiento de la prevención de las enfermedades raras y sus consecuencias.
Así, la Asociación Española de Malformaciones Anorrectales y Enfermedad de Hirschsprung (AEMAREH), la Asociación de Catarata Congénita de España (ACCESDELUZ) y la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS-Lisosomales), de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que además este año celebra su 25 aniversario, han instalado una mesa informativa en la Plaza Mayor, que ha sido visitada esta mañana por el concejal de Bienestar, Educación e Inmigración, Rubén Martínez.
Además, el Consistorio torrejonero iluminará de verde y morado la fachada del Ayuntamiento con el objetivo de aumentar la visibilidad de estas patologías, así como la realidad de las personas que conviven con alguna de estas enfermedades.
También en el marco de la conmemoración de este día, la Asociación Española de la Galactosemia impartirá tres talleres de sensibilización a los alumnos del tercer año del ciclo de Educación Infantil en el CEIP Severo Ochoa, donde a través del cuento, ‘Federito el Trébol de 4 hojas’ mediante dinámicas grupales adaptadas podrán aprender valores, como las diferencias, la cooperación, la diversidad y las dificultades por las que pasan otros niños y familias con alguna de estas patologías.
Las enfermedades raras reciben su nombre debido a su baja prevalencia: tan solo aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes reciben esta consideración en la Unión Europea, lo que implica que, en principio, cada una de ellas afecta a muy pocas personas.
En cambio, si tomamos esta cifra de forma global, encontramos que hay una gran parte de la población afectada: hablamos de en torno a 3 millones de personas en España. Según datos de Orphanet, hablamos de más de 6.313 patologías con estas características.
La mayoría de ellas son genéticas y muchas, congénitas, lo que implica que se encuentran presentes desde el nacimiento: en dos de cada tres casos se presentan antes de los dos años. Además, a menudo, se ven acompañadas de diversidad funcional grave y hay alta probabilidad de que conlleven riesgo vital.
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