Torrejón de Ardoz continúa vistiéndose de solidaridad. En esta ocasión, ha sido el turno de ayudar a la pequeña Aurora en un evento solidario celebrado a favor del Síndrome de Rett.
Con el objetivo de recaudar fondos para la investigación y concienciar sobre esta enfermedad rara, que afecta a más de 350.000 niñas en el mundo, la cita tuvo lugar ayer, en la sede de la Asociación de Vecinos de La Cañada y contó con la presencia del concejal de Bienestar, Educación e Inmigración, Rubén Martínez.
Se trata del evento anual que organiza la Asociación Mi Princesa Rett para visibilizar este trastorno genético y del desarrollo poco frecuente que afecta que afecta principalmente a niñas y mujeres, y recaudar fondos que se destinarán íntegramente a su investigación en la búsqueda de tratamientos, ya que en la actualidad no tiene cura.
La jornada contó con una rifa solidaria, cañas solidarias, música en directo y un montón de sorpresas y estuvo marcada por el optimismo y colaboración, tanto de los vecinos como del Gobierno local, que mostraron su apoyo al evento, reafirmando el compromiso de Torrejón de Ardoz con la causa.
En este sentido, Rubén Martínez, expresó su satisfacción por la respuesta de los vecinos y recordó la importancia de «seguir sumando esfuerzos en la lucha contra el síndrome de Rett, una enfermedad que necesita visibilidad». Asimismo, destacó que eventos como este «son una muestra del espíritu solidario que caracteriza a Torrejón de Ardoz para apoyar causas tan importantes».
El Síndrome de Rett
Es un trastorno genético y del desarrollo poco frecuente. Quienes lo sufren, generalmente niñas, suelen tener un crecimiento y aprendizaje dentro de la normalidad durante sus primeros meses de vida. Hasta que llega un momento en el que su cerebro comienza a perder de manera progresiva, las capacidades motoras y del habla. Se trata de un síndrome poco frecuente por lo que no recibe toda la ayuda para investigación que necesita.
En la actualidad, este síndrome no tiene cura, pero existen diferentes tratamientos que se centran sobre todo en la mejora de la comunicación y de la movilidad de los pequeños. El apoyo de las familias y su colaboración también es fundamental. Por lo que el que los padres reciban la atención y ayuda que necesitan es muy importante.